Zuidwolde – Moeder Mariëlle Zantingh uit Zuidwolde is een crowdfundingsactie begonnen voor de aanschaf van een rolstoelbus. Deze is nodig om haar 5-jarige zoon Mees te kunnen blijven vervoeren. Mees is ziek en heeft MECP-2, het Rett-syndroom.
‘Mees is ernstig meervoudig beperkt en kan niet lopen en praten. Mees heeft epilepsie, een lage spierspanning en is hypermobiel en vorig jaar is bij hem een PEG sonde geplaatst, waardoor hij nu sondevoeding krijgt toegediend. Mees is 24 uur per dag van zorg afhankelijk’, laat zijn moeder weten.
Het was een half jaar na de geboorte van Mees wel duidelijk voor Mariëlle dat haar zoontje achterbleef bij andere kinderen. ‘Hij ontwikkelde zich niet zoals kinderen van vriendinnen. Vanaf drie maanden had hij al last van eczeem en hoesten, maar de huisarts leek het allemaal onschuldig. Na een half jaar viel het echt op dat hij slap bleef, waar andere baby’s zich omrolden en opdrukten. We zijn toen gestart met fysiotherapie en daar is hij aardig van opgeknapt. Omrollen in de box deed hij nooit.’
Bezorgde moeder
Mariëlle verzucht dat ze tientallen keren bij de dokter is geweest, maar ze werd vooral gezien als een overbezorgde moeder. ‘Vlak voordat hij een jaar werd, was er een plaatsvervangende arts en die stelde voor om Mees in het ziekenhuis te laten onderzoeken. Hij kwam in de molen bij Bethesda in Hoogeveen terecht. Uit de onderzoeken kwam niets, ik heb toen voorgesteld naar het UMCG in Groningen te gaan. Daar werd uiteindelijk de diagnose Rett-syndroom gesteld. Mijn moedergevoel was dus juist, al heb ik zelf ook wel eens getwijfeld.’
Om Mees thuis te kunnen blijven verzorgen en hem de beste zorg te kunnen geven, moet het huis worden aangepast. Er is ook een rolstoel aangevraagd. ‘En dan komt ook direct de vraag: hoe ga ik Mees vervoeren? Met mijn eigen auto gaat het vervoer helaas niet meer. Mees groeit en wordt te zwaar om in de auto te tillen en vandaar de wens voor een rolstoelbus.’
Vrijheid
Mariëlle draagt als moeder de zorg grotendeels alleen voor hem, vanwege de scheiding van haar man Tom Dekker. ‘Ik heb helaas niet de middelen om een rolstoelbus te bekostigen, hoe graag ik dat ook zou willen. De bus zou ons de vrijheid geven om Mees naar het dagverblijf te vervoeren, het ziekenhuis en naar zijn vader te kunnen blijven gaan, familie en vrienden te bezoeken. Maar ook om Mees eens een uitje te gunnen waar hij zo van kan genieten. De bus is eigenlijk noodzakelijk, ook gezien de hulpmiddelen die hij nodig heeft’, legt Mariëlle uit.
Mede daarom is ze een actie begonnen op Dream or Donate, waar de teller dinsdagmiddag op ruim 4.200 euro van de te behalen 30.000 euro stond. De actie wordt van harte ondersteund door vader Tom. Mariëlle geeft aan dat ze het belangrijk vindt dat Mees zoveel mogelijk leuke dingen kan doen. Naar de normale peuterspeelzaal lukt niet, hij gaat vijf dagen in de week naar KDC de Krulekoare in Hoogeveen, onderdeel van Cosis. In dat Kinderdagcentrum krijgt hij alle specialistische hulp.
De vooruitzichten voor de jonge Mees zijn niet te voorspellen. ‘Het Rett-syndroom komt vooral bij meisjes voor en slechts bij een paar jongetjes in Nederland. Er zijn ergere vormen dat wat Mees heeft, maar zijn levensverwachting is wel net als die van andere kinderen. Rett is alleen niet te genezen, Mees heeft helaas een afwijking in zijn DNA.’ Mariëlle is hartstikke blij met de mensen die nu al zo’n mooi bedrag hebben gedoneerd.
Wie wil doneren, kan maar de website gaan van Dream or Donate: https://nl.dreamordonate.com/dromen/een-rolstoelbus-voor-mees/ Voor mensen die liever rechtstreeks ene bedrag overmaken, kan dat naar IBAN NL88 RABO 033 684 86 25 ten name van M. Zantingh onder vermelding van Rolstoelbus Mees.
